Ativistas querem reconhecimento da endometriose como doença social

A ativista Marian Trigueiros milita na EndoMarcha, que luta para que endometriose seja reconhecida como doença social

Antes de receber o diagnóstico de endometriose, a jornalista Marian Trigueiros, de Londrina (PR), passou por 12 médicos diferentes que não foram capazes de explicar em detalhes porque ela sentia dores tão incapacitantes a cada menstruação. Dos 14 aos 32 anos, enfrentou cirurgia, tratamentos hormonais e recebeu todo tipo de “conselho” sobre a situação, mas tinha dificuldade em viver com qualidade de vida por não saber direito o que acontecia com o próprio corpo. 

Foi só quando recebeu um diagnóstico assertivo e passou a buscar, por conta própria, mais dados  sobre essa condição, que conseguiu ter acesso a informações que realmente a ajudaram a viver melhor. Essa jornada trouxe, também, o contato com outras mulheres que passavam pelo mesmo processo e despertou o ativismo pelo reconhecimento da endometriose como doença incapacitante e pelo acesso universal a tratamentos mais efetivos contra a doença. 

Hoje, Marian é uma das ativistas da EndoMulheres Londrina , movimento formado por mulheres portadoras de endometriose e que, em 2021 apoia a EndoMarcha, marcada para o dia 27 de março, de forma virtual, em 75 países. É um evento legítimo mundial de reivindicação por direitos como diagnóstico precoce e reconhecimento da endometriose como doença social, com a criação de políticas públicas para que haja tratamento completo pelo SUS em pelo menos todas as capitais do país. A data escolhida consolida as atividades do Março Amarelo, campanha realizada todos os anos no mês de março para chamar a atenção sobre a endometriose. 

O que é endometriose?

A endometriose é uma doença inflamatória crônica que atinge 1 em cada 10 mulheres no país, segundo estimativas da Associação Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva e outras entidades. Ou seja, 10% da população feminina tem a doença que em números absolutos mundiais apontam para quase 200 milhões de meninas e mulheres atingidas pela endometriose em todo o mundo. No entanto, grande parcela dessas mulheres não foram diagnosticadas. 

Médico divulga informações sobre endometriose nas redes sociais

Apesar dos altos índices, a doença é negligenciada e inviabilizada. Prova disso é que a endometriose não é considerada uma doença social pelo INSS, o diagnóstico é tardio (leva em média de 7 a 12 anos), os tratamentos pela rede pública são praticamente inexistentes ou inacessíveis à grande maioria e as cirurgias são restritas, quando realizadas. 

A história de Marian 

Assim que experimentou a primeira menstruação, por volta dos 14 anos, Marian passou a sentir muitas cólicas. “Eram dores mensais muito fortes que me faziam passar mal na rua e chegavam a impedir que eu fosse à escola. Eu vomitava de dor e muitas vezes minha mãe precisava me levar ao hospital. Na época, quase não havia exames e o diagnóstico era muito difícil. As dores me impediram de realizar muitas coisas na adolescência”, relata. 

Muito embora Marian relatasse todo o sofrimento experimentado, os ginecologistas diziam que era uma dor “normal” e que ia passar com o uso de analgésicos. É claro que ela tentou todo tipo de analgésicos e antiinflamatórios para viver melhor, porém, eles não resolviam e seu sofrimento continuava invisível aos médicos e a muitas pessoas do seu convívio. 

Aos 17 anos, iniciou a maratona de tratamentos hormonais para cessar a menstruação e assim diminuir a dor. Pílulas anticoncepcionais diversas e o uso de DIU foram indicados e minimizaram temporariamente o sofrimento, mas não foram capazes de trazer qualidade de vida efetiva. Foi só aos 32 anos, quando se consultou com o 12º médico para tentar uma solução, que recebeu efetivamente o diagnóstico de endometriose. Foi nesse momento, também, que ela fez os primeiros exames específicos para saber as consequências da doença. “Eu estava com endometriose infiltrativa, endometrioma no ovário e outros órgãos comprometidos”, recorda, destacando que recebeu, com o resultado dos exames, a indicação para cirurgia. O procedimento foi realizado, mas seis meses depois os sintomas voltaram. “Continuei sentindo dor abdominal, na relação sexual ou para evacuar. É uma doença bem complexa”, analisa. 

Sororidade para lidar melhor com a doença 

Foi após a cirurgia que Marian começou a pesquisar e conversar com mulheres de outros estados, onde estudos e exames estavam mais avançados, sobre condutas mais efetivas para viver com a doença. Neste processo, conheceu as mulheres da EndoMarcha de Londrina. “Foi assim, em 2016, que tive essa ‘virada de chave’. Aprendi muito sobre a manifestação da doença, outros tratamentos e entendi que a cirurgia nem sempre é 100% efetiva.”

Marian, hoje, faz tratamentos complementares em fitoterapia, fisioterapia pélvica, nutrição e tem acompanhamento psicológico. “Não me considero curada, pois tenho sintomas, mas tenho também a qualidade de vida que antes não tinha. Hoje, sei quais são os alimentos e qual estado emocional que pioram o quadro de dor, conheço suplementos que aliviam os sintomas e adotei novos hábitos que me ajudam a viver com mais qualidade”, conta. 

A jornalista reforça que a troca de informações, experiências e angústias com outras mulheres que enfrentam o mesmo problema foi fundamental para desenvolver uma relação mais harmoniosa com a  doença. “A portadora de endometriose é invisibilizada, pois o diagnóstico demora e a dor não é levada a sério. Hoje, respeito os limites do meu corpo e não tento mais lutar contra a dor. Saber como a doença age me dá ferramentas para que ela não tome conta da vida como já tomou um dia”, garante. 

À frente da EndoMarcha Londrina, ela reforça que a maioria das mulheres ainda encontra muita dificuldade de receber o diagnóstico. Além disso, não há médicos cadastrados para realizar cirurgias pelo SUS e, mesmo para quem tem plano de saúde, ainda há dificuldade para realizar exames e procedimentos. “O tratamento é muito caro e ocupa boa parte do orçamento doméstico da mulher, que acaba investindo, quando pode, para seguir em frente, trabalhar, conseguir sair de casa e ter uma vida”, pondera.

A história de Marian traz um alerta: a luta das mulheres com endometriose não é só delas, mas de todas nós. Afinal, quanto mais meninas forem atendidas com diagnóstico precoce e tratamentos corretos, mais adolescentes terão a chance de uma vida plena desde a juventude, antes de enfrentarem um longo histórico de dor e sofrimento.